La Casa Ronald McDonald

Voilà, j’ai commencé mon troisième et « presque  » (voir les deux derniers paragraphes de cet article) dernier projet le lundi 29 juillet. Le but de la Fondation Casa Ronald McDonald est de « Faire que demain aucun enfant hospitalisé ne soit privé de sa famille ».

Les enfants malades ont besoin de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Ces derniers sont en effet les seuls à pouvoir offrir à l’enfant ce que même la meilleure des médecines ne peut leur donner, à savoir amour, confiance et sécurité. Des études montrent que la proximité des familles permet d’accélérer jusqu’à un tiers le processus de guérison des jeunes patients.

• 

• 

Dans le monde, il existe aujourd’hui plus de 250 Maisons de parents Ronald McDonald qui accueillent plus de 5’000 proches.

En Argentine, la Fondation existe depuis 1994. Plus de 150’000 familles ont déjà bénéficié des différents programmes de La Casa Ronald McDonald. Le siège se trouve à Buenos Aires, mais la Fondation œuvre aussi à Cordoba, Mendoza, Bahia Blanca et à La Plata.

La Fondation possède également une Unité pédiatrique mobile, qui, aujourd’hui, a déjà parcouru plus de 250’000 km, pour apporter les soins nécessaires aux enfants de familles n’ayant pas accès au système de santé, ou très difficilement. Elle a déjà fourni plus de 95’000 prestations à 72’000 enfants, principalement dans la Province de Buenos Aires.

En Suisse, la Maison des parents Ronald McDonald est représentée à Genève, Bâle, Bellinzone, Berne, Lucerne et St-Gall.

Mes tâches à La Casa Ronald Mc Donald sont, de contrôler que les familles respectent les règles de la Maison, de répondre à leurs diverses requêtes, de les écouter et partager avec eux, ainsi que de vérifier si rien ne manque (nourriture à partager, produit pour la vaisselle, pour le linge, papier WC, etc.). Nous sommes aussi disponibles pour jouer avec les enfants malades ainsi qu’avec leurs frères et sœurs s’ils le désirent. Et, bien entendu, nous sommes là pour soutenir les familles lorsque l’état de santé de leur enfant se péjore ou, pire, lorsqu’ils le perdent. Moment intense mais très court car, et c’est compréhensible, en général, les familles quittent la Maison dans les heures qui suivent le décès, ou au plus tard le lendemain.

Lors d’entrées ou de départs de familles, nous sommes chargés de faire l’état des lieux. En cas de départ, nous changeons tout ce qui est literie lingerie, rideaux, etc., les lavons et les remplaçons.

Depuis que j’y travaille, soit le 29 juillet 2019, il y a malheureusement déjà eu trois décès. C’est très dur! Non seulement pour les proches de l’enfant décédé, mais aussi pour les familles de la Maison, les volontaires, le personnel du bureau, de nettoyage, médical, pour tout le monde !

Mais heureusement, il y a aussi des enfants qui guérissent et rentrent chez eux! Mais ils passent volontiers nous dire bonjour quand ils doivent venir à l’hôpital pour un contrôle. C’est un vrai bonheur pour tout le monde !

• 

• 

Il y a plusieurs enfants malades qui ne vivent pas du tout à la Maison car ils sont en permanence à l’Hôpital des enfants, qui se trouve à environ 150 m, pour des traitements plus ou moins lourds et un meilleur suivi. Je ne les ai donc malheureusement (ou peut-être heureusement quand ils s’en vont pour toujours…) jamais vus.

C’était le cas d’Isabella, une petite nénette de deux ans, décédée le 8 août. Elle était atteinte du Syndrome de Sandhoff. Le développement durant les premières semaines de ces enfants est normal. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre trois et six mois : cécité précoce avec une tache rouge sur la rétine, macrocéphalie (taille anormalement importante de la tête), sursaut au moindre bruit, augmentation du volume du foie et de la rate… La maladie de Sandhoff est neurodégénérative : elle va de mal en pis. Les fonctions motrices et mentales se détériorent progressivement, les infections respiratoires se multiplient. Cette maladie très rare, un cas sur 130 000 personnes en Europe, ne dispose d’aucun traitement à ce jour.

Isis, un bébé de 14 mois, est elle décédée le 14 août d’une tumeur rhabdoïde. C’est une tumeur au cerveau qui se produit généralement chez les nourrissons et les jeunes enfants. Heureusement elle est rare, un cas sur un millions par an. Par contre, cette tumeur est extrêmement agressive, le pronostic reste très mauvais : environ 25% de survie globale à 2 ans.

La troisième était une adolescente de 13 ans, Celeste, atteinte du syndrome de Down (trisomie 21), mais malheureusement aussi de leucémie. Son départ était presque un soulagement pour ses proches car les derniers temps elle souffrait énormément ;o((…

A la Maison de Córdoba, nous hébergeons 17 familles, et il y a une grande liste d’attente. Pour pouvoir y résider (maximum une année), il faut, entre autre, habiter à plus de 50 km de la ville. Beaucoup d’activités y sont organisées pour distraire les enfants, mais aussi les parents.

• 

• 

Les maladies dont souffrent les enfants sont, entre autres, brûlures, pneumonie, neuroblastome (tumeur extra-crânienne la plus fréquente chez le jeune enfant), tétralogie de Fallot (malformation du cœur), insuffisance rénale chronique, leucémie lymphoïde aiguë, tumeur rhabdoïde, cardiopathie congénitale, leucémie myéloïde aiguë (cancer du sang et de la moelle osseuse), syndrome Guillain Barré (maladie auto-immune qui provoque une atteinte des nerfs et une paralysie), accidents d’auto, péritonite, syndrome de Sandhoff, insuffisance intestinale, tumeur de la fosse nasale, bronchiolite, occlusion intestinale, transplantation du foie, transplantation d’un rein…

Lorsque les enfants sont ou vont en traitement à l’hôpital, les familles disposent d’une salle familiale de thérapie intensive au sein de l’hôpital, afin d’être au plus proche de leur enfant au moment du traitement. Là, elles y trouvent tout le soutien dont elles ont besoin et peuvent partager avec d’autres familles. Cette salle est équipée d’une cuisine et de WC. Un volontaire et du personnel médical y sont en permanence.

• 

• 

L’équipe qui fait tourner la Maison se compose de la responsable, Eugenia, du responsable administratif, Juan, d’un homme à tout faire, Pedro, d’une psychologue, Mariana, d’enseignantes pour les enfants malades et leurs frères et soeurs, d’agents de sécurité (Policia), qui travaillent en tournus 24/24, de 25 volontaires (tournus), 7/7 de 9 h à 18 h, de plusieurs étudiants/volontaires qui effectuent leur stage pratique, et de femmes de ménage.

Le samedi 10 août, nous avons « bénévolé » à un concert philharmonique, donné au Théâtre Real de Córdoba, en faveur de La Casa Ronald McDonald. C’était génial, que des chansons modernes! La musique, les chanteurs, les danseurs, tout était parfait! La salle était comble, plus de 600 personnes! Un vrai succès. Denise et moi étions chargées de veiller au ravitaillement des acteurs, puis, une fois qu’ils étaient sur scène, nous avons pu, comme tous les autres volontaires, assister au spectacle.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Le lundi 19 août, nous avons fêté « el dá del niño » (la journée de l’enfant), qui, entre nous soit dit, n’a pas de date précise, car on les fête tout le mois d’août d’après certains. La dame qui m’héberge a préparé plus de 550 paquets/cadeaux hier soir, et l’organisation dont elle fait partie les fête demain 1er septembre!

• 

• 

• 

• 

C’était très sympa et très bien organisé. Il y avait de la nourriture à profusion car beaucoup de familles avaient apporté des gâteaux, en plus de ce qui était prévu par les organisatrices du jardin d’enfants Caramelitos. Les enfants étaient heureux, même si quelques uns étaient très fatigués. Les parents se sont beaucoup amusés, cela faisait vraiment plaisir à voir.

• 

• 

• 

• 

• 

• 

Oui , je dis « presque » dernier projet car ce n’est pas tout à fait juste. En effet, au début je me sentais sous occupée et j’en ai parlé à ma tutrice. Quelques jours plus tard, elle me proposait de participer, le jeudi, de 17 h 30 à 19 h 30, au renforcement scolaire d’enfants de 6 à 8 ans, pour la Fondation Septimo Mes, qui elle « travaille » pour l’hôpital pédiatrique qui se trouve juste de l’autre côté de la rue. La prof avait besoin d’aide et j’ai bien entendu accepté. J’ai énormément de plaisir à aider ces petits. Certains ont en effet beaucoup de peine mais ils sont trop chous ! Même quand ils me demandent, pour leurs devoirs, de leur dessiner un tigre, une tortue, un perroquet, un oiseau, et tout cela en 2 minutes chrono!… ;o))…

Il y a 10 jours, Flor, la responsable de Fondation, m’a demandé si j’étais d’accord de donner un coup de main, les lundi, mardi et mercredi matins pour servir les petits déjeuners (pain frais sorti du four et boissons chaudes), non seulement aux familles des enfants hospitalisés à l’hôpital pédiatrique, mais aussi aux personnes nécessiteuses qui vivent dans la rue. C’est avec plaisir que j’ai accepté et cela me permet ainsi de pratiquer la langue espagnol car, entre deux « clients », nous avons le temps de papoter…